Gün ışığına çıkamıyorlar! Kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor
Çok nadir görülen genetik XP hastalığı sebebiyle yaşamlarını gün ışığından uzakta, karanlıkta geçirmek durumunda olan ve tedavi umutlarını yitirmeyen Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaşabildi.
Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer almaktadır. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine sebep oluyor.
BU HASTALIKLA MÜCADELE EDEN YAKLAŞIK OLARAK 100 KİŞİ VAR
Bu sebeple yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler arkasında, karanlıkta geçirmek zorunda kalan çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak durumunda kalıyorlar. Türkiye'de bu rahatsızlıkla mücadele eden yaklaşık 100 hasta içerisinde yerini alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret yaşamaya çalışıyorlar. Eğitim hayatının kolay olmadığını ama pes etmediğini dile getiren Şahin, "İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum, bu şekilde bitirdim. Evimize öğretmenler geldi hep. İlkokulda tek hocam geliyordu ama ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim oldukça yarım kaldı, kendim çalışarak sınavlara hazırlandım. Kastamonu Üniversitesini kazandım, ikinci öğretim olarak okudum. Yurtta tek kişilik bir odada kaldım. O dönem hocalarım bana çok yardımcı oldu, arkadaşlarım sabah sınavlara girerken ben akşam giriyordum, staja akşamları gidiyordum. Bu şekilde üniversiteyi de bitirdim" dedi.
“HASTALIĞIMIZIN BİR İŞ TANIMI YOK”
Şahin, "Hastalığımızın ne yazık ki bir iş tanımı yok. Bu nedenle özel sektörde ciddi hayati riske karşın gündüz vakitleri çalıştırılan XP hastaları bulunuyor. Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını rica ediyoruz. Ben sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor." sözleriyle dile getirdi. "Gündüz sadece hastaneye gitmemiz gerektiğinde evden çıkıyoruz. Bu durumda UV korumalı maskeler, kıyafetler giyiyoruz. Güneş gözlükleri takıp, çok yüksek korumalı güneş kremleri sürüyoruz. Arabamızda da UV cam filmleri ve karartma perdeler var. Bu şekilde hastaneye gidebiliyoruz." ifadelerini kullandı.
